{"id":91670,"date":"2018-09-07T11:00:17","date_gmt":"2018-09-07T14:00:17","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=91670"},"modified":"2018-09-06T21:16:22","modified_gmt":"2018-09-07T00:16:22","slug":"fui-dormir-na-sexta-e-so-acordei-domingo-a-desesperadora-doenca-do-super-sono","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/fui-dormir-na-sexta-e-so-acordei-domingo-a-desesperadora-doenca-do-super-sono\/","title":{"rendered":"‘Fui dormir na sexta e s\u00f3 acordei domingo’: a desesperadora doen\u00e7a do super-sono"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Muita gente sofre para acordar de manh\u00e3. Voc\u00ea acha que teve uma\u00a0boa noite de sono<\/a>, mas quando o despertador come\u00e7a a tocar \u00e9 muito dif\u00edcil n\u00e3o desejar ‘s\u00f3 mais cinco minutinhos’ debaixo do edredom.<\/p>\n

Mas para Lucy Taylor, do Pa\u00eds de Gales, acordar \u00e9 ainda mais dif\u00edcil.<\/p>\n

Aos 42 anos, ela precisa combinar medica\u00e7\u00e3o, v\u00e1rios despertadores em volume alt\u00edssimo e sacolejos de seus familiares para conseguir acordar. Lucy tem uma doen\u00e7a rara chamada hipersonia idiop\u00e1tica.<\/p>\n

O que \u00e9 a hipersonia idiop\u00e1tica?<\/h2>\n

Esta \u00e9 uma doen\u00e7a rara que causa sonol\u00eancia excessiva.<\/p>\n

“A doen\u00e7a faz com que eu durma por per\u00edodos muito longos – esta \u00e9 a parte da hipersonia”, diz L\u00facia. “J\u00e1 o termo idiop\u00e1tica significa somente que a causa \u00e9 desconhecida”, diz ela.<\/p>\n

“Eu costumo ficar muito cansada durante o dia. O sono simplesmente n\u00e3o \u00e9 revigorante, e \u00e9 extremamente dif\u00edcil levantar depois que eu estou dormindo”, diz.<\/p>\n

“O per\u00edodo mais longo que eu dormi foi da tarde de sexta-feira at\u00e9 a tarde de domingo”, diz ela.<\/p>\n

\"Lucy<\/span>
Image caption<\/span>Viver com a hipersonia idiop\u00e1tica \u00e9 uma esp\u00e9cie de tortura, diz Lucy<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Naquele fim de semana n\u00e3o tinha ningu\u00e9m em casa para me acordar. Cheguei em casa do trabalho na sexta-feira por volta das 17h, me deitei, e quando acordei j\u00e1 era tarde de domingo”, detalha Lucy.<\/p>\n

A brit\u00e2nica toma de 12 a 15 doses de medicamento por dia, apenas para conseguir acordar de manh\u00e3 e manter-se de p\u00e9 durante o dia.<\/p>\n

Quais s\u00e3o os sintomas da hipersonia?<\/h2>\n

Segundo especialistas, esta \u00e9 uma doen\u00e7a rara, que atinge duas a cada 100 mil pessoas. E sabe-se muito pouco a respeito do dist\u00farbio.<\/p>\n

Os sintomas da hipersonia incluem necessidade de cochilar durante o dia, sem sentir-se revigorado depois; pegar no sono com frequ\u00eancia enquanto come ou conversa com outras pessoas; e dormir durante muito tempo \u00e0 noite mesmo quando voc\u00ea j\u00e1 dormiu durante o dia.<\/p>\n

Lucy descreve sua doen\u00e7a como uma tortura.<\/p>\n

“\u00c9 quase como estar debaixo d’\u00e1gua tentando chegar \u00e0 superf\u00edcie. Quero ser deixada sozinha e dormir”, diz. “\u00c9 muito dif\u00edcil lutar contra a necessidade de sono, \u00e9 muito dif\u00edcil permanecer acordada e ser uma pessoa funcional”, diz ela.<\/p>\n

Apoio da fam\u00edlia<\/h2>\n

A doen\u00e7a tamb\u00e9m cria dificuldades para a fam\u00edlia de Lucy.<\/p>\n

A m\u00e3e dela, Sue, precisa dormir em casa com Lucy durante os dias de semana, para lhe dar a medica\u00e7\u00e3o e garantir que ela acorde para ir trabalhar.<\/p>\n

“\u00c9 triste ver Lucy desse jeito. Antes da doen\u00e7a, ela tinha uma boa vida”, diz Sue.<\/p>\n

\"A<\/span>
Image caption<\/span>A m\u00e3e de Lucy, Sue, precisa ficar com ela durante a semana para garantir que ela acorde a tempo de ir trabalhar<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Agora, ela \u00e0s vezes planeja passar tempo com a filha mas n\u00e3o acorda a tempo. \u00c9 frustrante para a filha”, diz Sue.<\/p>\n

“Se eu estiver aqui, consigo acordar ela a tempo para ela fazer as atividades com a filha. \u00c9 maravilhoso, mas sem ajuda ela n\u00e3o consegue acordar”, diz Sue.<\/p>\n

‘N\u00e3o \u00e9 pregui\u00e7a’<\/h2>\n

“Ningu\u00e9m realmente entende a doen\u00e7a. Eles acham que ela est\u00e1 sendo apenas pregui\u00e7osa, ou que ela n\u00e3o quer acordar. N\u00e3o entendem o quanto a vida \u00e9 uma luta para ela”, diz Sue.<\/p>\n

Sue admite que acordar sua filha \u00e9 dif\u00edcil. “Quando Lucy est\u00e1 dormindo, nada pode acord\u00e1-la”, diz Sue.<\/p>\n

Ela coloca v\u00e1rios despertadores para Lucy, mas eles nem sempre funcionam. Ela, ent\u00e3o, precisa falar em voz alta com a filha e chacoalhar o corpo dela at\u00e9 que acorde.<\/p>\n

A vontade de seguir em frente<\/h2>\n

“\u00c9 muito dif\u00edcil v\u00ea-la vivendo desta forma. \u00c9 muito triste. Simplesmente n\u00e3o h\u00e1 pesquisa a respeito desta doen\u00e7a”, diz a m\u00e3e de Lucy.<\/p>\n

Apesar do cotidiano ser uma verdadeira batalha, Sue elogia a disposi\u00e7\u00e3o de sua filha para seguir em frente.<\/p>\n

“Ela \u00e9 muito determinada. \u00c9 s\u00f3 a for\u00e7a de vontade que mant\u00e9m ela vivendo, porque \u00e9 uma doen\u00e7a muito dif\u00edcil de conviver. Ela tamb\u00e9m tem sorte de ter uma equipe m\u00e9dica fant\u00e1stica para ajud\u00e1-la”, diz a m\u00e3e.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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