{"id":83307,"date":"2018-04-15T12:09:30","date_gmt":"2018-04-15T15:09:30","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=83307"},"modified":"2018-04-15T12:09:30","modified_gmt":"2018-04-15T15:09:30","slug":"criancas-com-hemofilia-podem-ter-qualidade-de-vida-e-ate-praticar-esportes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/criancas-com-hemofilia-podem-ter-qualidade-de-vida-e-ate-praticar-esportes\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7as com hemofilia podem ter qualidade de vida e at\u00e9 praticar esportes"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-medium wp-image-83308\" src=\"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia-300x192.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"192\" srcset=\"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia-300x192.jpg 300w, https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg 415w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Um pequeno corte pode ser algo corriqueiro para muita gente, mas nem sempre \u00e9 assim para quem tem hemofilia. Nesse caso, a dificuldade em conter o sangramento pode levar at\u00e9 a uma hemorragia. A doen\u00e7a \u00e9 causada por uma desordem no sistema de coagula\u00e7\u00e3o do\u00a0<a href=\"https:\/\/revistacrescer.globo.com\/Curiosidades\/noticia\/2018\/02\/foi-o-dia-mais-assustador-da-minha-vida-disse-mae-apos-filha-vomitar-muito-sangue-depois-de-retirar-amigdalas.html\">sangue<\/a>: duas prote\u00ednas espec\u00edficas, os fatores de coagula\u00e7\u00e3o VIII E IX, que cumprem o papel de ajudar a formar uma esp\u00e9cie de muro de conten\u00e7\u00e3o do sangramento ou aquela \u201ccasquinha\u201d na pele, que se forma depois de nos machucarmos, n\u00e3o existem em quantidade suficiente.<\/p>\n<p>Rara, a doen\u00e7a aparece em 1 de cada 10 mil\u00a0<a href=\"https:\/\/revistacrescer.globo.com\/Gravidez\/Parto\/noticia\/2018\/02\/parto-de-lotus-bebe-fica-ligado-placenta-por-5-dias-apos-nascimento.html\">nascimentos<\/a>\u00a0e \u00e9\u00a0<a href=\"https:\/\/revistacrescer.globo.com\/Criancas\/noticia\/2018\/02\/ambiente-x-estimulo-o-que-e-mais-importante-para-o-qi-do-seu-filho.html\">gen\u00e9tica<\/a>\u00a0e heredit\u00e1ria. Por\u00e9m, estima-se que em 30% dos casos n\u00e3o h\u00e1 a condi\u00e7\u00e3o da hereditariedade e sim uma muta\u00e7\u00e3o espont\u00e2nea e in\u00e9dita do gene.<\/p>\n<p><strong>Hemofilia: uma doen\u00e7a de meninos<\/strong><\/p>\n<p>O gene que causa a hemofilia \u00e9 transmitido pela m\u00e3e, pelo par de cromossomos sexuais XX, e acomete prioritariamente homens. Isso porque eles recebem um cromossomo X da m\u00e3e e um Y do pai \u2013 se o X estiver comprometido, ele vai manifestar a doen\u00e7a. J\u00e1 as mulheres recebem um X da m\u00e3e e um X do pai, o que faz com que elas sejam apenas portadoras da doen\u00e7a. Para desenvolver a hemofilia, a mulher deve apresentar a muta\u00e7\u00e3o nos dois cromossomos X, o que \u00e9 bem mais raro. Quando acontece, ela geralmente \u00e9 portadora sintom\u00e1tica \u2013 hemof\u00edlicas verdadeiras s\u00e3o ainda mais raras. Os sintomas costumam ser mais brandos que os do homem. A menstrua\u00e7\u00e3o, por\u00e9m, pode se intensificar e, nesses casos, \u00e9 poss\u00edvel tratar com inibi\u00e7\u00e3o. Hemof\u00edlicas podem engravidar, mas precisam de acompanhamento constante, inclusive no parto, tomando reposi\u00e7\u00e3o de fator antes e depois.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Tipos de hemofilia<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>A hemofilia \u00e9 dividida em dois tipos e tr\u00eas categorias. Quem tem hemofilia do tipo A possui defici\u00eancia do fator VIII de coagula\u00e7\u00e3o do sangue. No tipo B, a defici\u00eancia \u00e9 do fator IX. A hemofilia A \u00e9 mais frequente do que a B; no Brasil, corresponde a 80% dos casos registrados. Nas categorias, a doen\u00e7a pode ser grave (quantidade de fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) ou leve (acima de 5%).<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>O sintomas da hemofilia: como reconhecer<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>Beb\u00eas de fam\u00edlias com hist\u00f3rico de hemofilia geralmente s\u00e3o acompanhados desde o nascimento para detectar a doen\u00e7a. Mas, no geral, o sangramento \u00e9 o principal sinal.<\/p>\n<p>Nos quadros leves, a doen\u00e7a pode passar despercebida at\u00e9 a fase adulta. Esses sangramentos acontecem por conta de cortes externos, como em cirurgias e extra\u00e7\u00e3o de dentes. Os cortes superficiais demoram, mas cicatrizam sozinhos.<\/p>\n<p>J\u00e1 nos casos graves e moderados, as crian\u00e7as come\u00e7am a manifestar a doen\u00e7a no primeiro ano de vida. Os sintomas mais comuns s\u00e3o manchas roxas na pele, chamadas equimoses, que podem ser ocasionadas por atos simples como deitar o corpo sobre o bot\u00e3o de press\u00e3o do macac\u00e3o, por exemplo. Quando a crian\u00e7a come\u00e7a a andar e cair, os hematomas ficam mais frequentes. Al\u00e9m de manchas roxas na pele, \u00e9 preciso ficar atento a outros sinais, como sangramentos no nariz e gengiva, sangramentos incomuns ap\u00f3s vacinas e circuncis\u00e3o, cortes cujo sangramento n\u00e3o estanca e sangue na urina e nas fezes.<\/p>\n<p>Ao observar qualquer um desses sintomas, vale conversar com o pediatra do seu filho para saber se n\u00e3o \u00e9 o caso de fazer uma investiga\u00e7\u00e3o mais profunda.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Meu filho tem hemofilia: o que fazer?<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>\u201cA primeira provid\u00eancia \u00e9 checar a gravidade da doen\u00e7a. De 1 a 3 anos de idade, a crian\u00e7a hemof\u00edlica requer mais cuidados, que v\u00e3o mudando \u00e0 medida que crescem, pois \u00e9 poss\u00edvel progredir com o tratamento\u201d, explica Ana Clara Kneese, hematologista da Santa Casa de S\u00e3o Paulo. Para obter o diagn\u00f3stico correto \u00e9 preciso coletar sangue e medir a dosagem do n\u00edvel dos fatores. \u201cN\u00e3o h\u00e1 cura para a doen\u00e7a, mas h\u00e1 tratamentos preventivos cujo objetivo \u00e9 garantir ao paciente maior qualidade de vida, explica Rodrigo Luiz Yamamoto, m\u00e9dico fisiatra da Rede Lucy Montoro, parte do Instituto de Medicina F\u00edsica e Reabilita\u00e7\u00e3o do Hospital das Cl\u00ednicas (USP).<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-620\"><img loading=\"lazy\" class=\"\" title=\"Seu beb\u00ea pode aproveitar todos os benef\u00edcios da nata\u00e7\u00e3o  (Foto: Thinkstock)\" src=\"https:\/\/s2.glbimg.com\/G6Sh8iMCKhwkzahF3UF8akAjb1Q=\/620x453\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2016\/09\/27\/thinkstockphotos-500473927.jpg\" alt=\"Seu beb\u00ea pode aproveitar todos os benef\u00edcios da nata\u00e7\u00e3o  (Foto: Thinkstock)\" width=\"639\" height=\"467\" \/><label class=\"foto-legenda\">Para os hemof\u00edlicos, o importante \u00e9 evitar impacto. A nata\u00e7\u00e3o \u00e9 um dos esportes indicados (Foto: Thinkstock)<\/label><\/div>\n<p>Al\u00e9m das equimoses, que s\u00e3o as manchas roxas na pele, pessoas com hemofilia podem ter sangramentos internos, que prejudicam as articula\u00e7\u00f5es. Isso pode ser causado por traumas, como batidas ou quedas, que acontecem na maioria das vezes em m\u00fasculos e articula\u00e7\u00f5es submetidos a press\u00e3o. At\u00e9 movimentos triviais, como descer escadas, pular ou mesmo cair sobre uma parte do corpo, tamb\u00e9m levam ao quadro. Joelhos, cotovelos e tornozelos costumam ser as articula\u00e7\u00f5es mais afetadas. \u00c9 bem mais raro, mas tamb\u00e9m pode haver sangramento espont\u00e2neo no intestino, rim ou no sistema nervoso central.<\/p>\n<p>Se n\u00e3o for corretamente tratado \u2013 reposi\u00e7\u00e3o do fator, imobiliza\u00e7\u00e3o, aplica\u00e7\u00e3o de gelo, repouso de 24 horas e fisioterapia \u2013, o sangue que invade as articula\u00e7\u00f5es pode criar um processo inflamat\u00f3rio e acarretar novos sangramentos, comprometendo a constitui\u00e7\u00e3o dos tecidos na regi\u00e3o afetada. Com o tempo, o desgaste das cartilagens pode provocar les\u00f5es \u00f3sseas que, como consequ\u00eancia, comprometem o movimento, como n\u00e3o conseguir mais dobrar os bra\u00e7os ou as pernas. Os sinais s\u00e3o dor forte, aumento da temperatura no local e incha\u00e7o. \u201c\u00c9 preciso ficar atento aos beb\u00eas que ainda n\u00e3o falam. A crian\u00e7a vai chorar, vai tentar proteger a \u00e1rea machucada com as m\u00e3os e n\u00e3o vai se apoiar naquela articula\u00e7\u00e3o\u201d, orienta Yamamoto.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Hemofilia tem cura ou tratamento?<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>A hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a sem cura. A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) recomenda a ado\u00e7\u00e3o da profilaxia para o tratamento, que inclui reposi\u00e7\u00e3o do fator faltante e condicionamento f\u00edsico.<\/p>\n<p>O paciente deve ser cadastrado em um centro de tratamento \u2013 os hemocentros \u2013 para receber a reposi\u00e7\u00e3o do fator, o que pode acontecer com mais ou menos frequ\u00eancia, dependendo da gravidade da doen\u00e7a e dos epis\u00f3dios de sangramento. \u201cA reposi\u00e7\u00e3o do fator \u00e9 intravenosa e, dependendo da situa\u00e7\u00e3o, acontece v\u00e1rias vezes na semana. \u00c9 um tratamento para a vida, que demanda muito, n\u00e3o s\u00f3 do paciente, mas tamb\u00e9m da fam\u00edlia. Por isso \u00e9 importante criar um v\u00ednculo com o tratador\u201d, explica Ana Clara.<\/p>\n<p>O paciente tamb\u00e9m deve ser treinado para aplicar dose de urg\u00eancia em casa, caso os sintomas apare\u00e7am. O fator \u00e9 liofilizado, ou seja, um pozinho que deve ser dissolvido em solvente espec\u00edfico e aplicado na veia. Se o paciente for uma crian\u00e7a, s\u00e3o os pais que recebem o treinamento para a aplica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Pessoas com hemofilia podem desenvolver anticorpos que reagem ao fator reposto \u2013 s\u00e3o os inibidores. H\u00e1 medica\u00e7\u00e3o espec\u00edfica para esses casos, que reduzem o sangramento com maior espa\u00e7amento entre aplica\u00e7\u00f5es de reposi\u00e7\u00e3o, segundo estudos recentes. Essas rea\u00e7\u00f5es ao fator costumam se manifestar at\u00e9 a 50\u00aa dose de reposi\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m podem aparecer mais para frente.<\/p>\n<p>Em paralelo, na \u00e1rea de terapia g\u00eanica estuda-se a possibilidade de modificar o gene para que ele comece a produzir os fatores faltantes. Esses estudos se mostram mais avan\u00e7ados para a hemofilia do tipo B.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>O esporte pode ajudar<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>Fortalecer os m\u00fasculos e, em alguns casos, usar palmilhas tamb\u00e9m fazem parte da preven\u00e7\u00e3o. O objetivo \u00e9 proteger as articula\u00e7\u00f5es e os pr\u00f3prios m\u00fasculos de sangramentos por impacto. Para isso \u00e9 preciso fazer exerc\u00edcios f\u00edsicos, sempre orientados por um fisiatra. Fisioterapia, muscula\u00e7\u00e3o e nata\u00e7\u00e3o s\u00e3o indicados. Por outro lado, esportes de contato, como futebol e jud\u00f4, e modalidades que oferecem risco de queda, como bicicleta e skate, s\u00e3o contraindicados. \u201cA partir dos 10 anos, trabalhamos com as crian\u00e7as em aparelhos de academia. Antes dessa idade, h\u00e1 fisioterapia, terapia ocupacional ou atividades l\u00fadicas como op\u00e7\u00e3o\u201d, diz Yamamoto.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Casa segura<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>A casa tamb\u00e9m precisa de cuidados para preservar a crian\u00e7a pequena que tem hemofilia. Para minimizar riscos, deve-se providenciar cantoneiras para as quinas pronunciadas e acolchoados para as laterais do ber\u00e7o ou da cama. \u201cPara os casos graves, deve-se evitar traumas e quedas. Quando a crian\u00e7a iniciar a marcha, per\u00edodo em que cai muito, os pais podem colocar prote\u00e7\u00e3o nos joelhos e cotovelos, e providenciar piso acolchoado, como os tapetes de EVA\u201d, orienta o fisiatra.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Tire seu filho da bolha<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>Ao descobrir a manifesta\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a no filho, \u00e9 comum que as m\u00e3es tenham uma sensa\u00e7\u00e3o de culpa por ter transmitido o gene. Nesse caso, elas s\u00e3o encaminhadas a um psic\u00f3logo. \u201cN\u00e3o precisa se culpar. A gente conversa muito com elas porque isso pode trazer outro problema para crian\u00e7a, que \u00e9 a superprote\u00e7\u00e3o\u201d, diz M\u00f4nica Cerqueira, coordenadora do Grupo de Coagulopatias Heredit\u00e1rias do Hemorio. \u201cN\u00e3o se deve criar uma redoma em torno da crian\u00e7a. Ela tem de ser criada com cuidados, mas de forma natural\u201d, completa.<\/p>\n<div class=\"componente_materia\">\n<div class=\"intertitulo\"><strong>Hemofilia no Brasil<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<p>Os dados mais recentes divulgados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade s\u00e3o de 2015 e revelam que h\u00e1 9.908 pacientes com hemofilia A no pa\u00eds e 1.948 pacientes com hemofilia B.<br \/>\nDos diagn\u00f3sticos de hemofilia A, 39,36% referem-se \u00e0 forma grave da doen\u00e7a; 24,67% \u00e0 forma leve e 23% \u00e0 forma moderada. Para o tipo B, 32,60% dos diagn\u00f3sticos est\u00e3o dentro da categoria moderada; 32,08% \u00e0 grave e 21,97% \u00e0 leve. Em ambos os casos (A e B), h\u00e1 uma taxa de 13% sem informa\u00e7\u00e3o sobre a gravidade.<\/p>\n<p>Por aqui, o concentrado de reposi\u00e7\u00e3o passou a ser oferecido nos hemocentros de forma regular somente a partir dos anos 1990. O tratamento progrediu muito. \u201cH\u00e1 trinta anos, era preciso colher plasma de muitos doadores para obter o fator em quantidade suficiente para todos os pacientes, e as doses de emerg\u00eancia, que hoje o hemof\u00edlico leva para casa, n\u00e3o existiam\u201d, conta Monica.<\/p>\n<p>Um passo para frente e outro para tr\u00e1s: quando os concentrados de fator liofilizados apareceram, na d\u00e9cada de 1980, os hemocentros n\u00e3o eram t\u00e3o mais dependentes de doadores, mas se viram aterrorizados pelas contamina\u00e7\u00f5es por doen\u00e7as como HIV e hepatite C. Na \u00e9poca, ficou famoso, no Brasil, o caso do cartunista Henfil, que tinha hemofilia e morreu de AIDS, contra\u00edda em tratamento, em 1988. Hoje os concentrados s\u00e3o esterilizados, o que torna o tratamento muito mais seguro.<\/p>\n<p>No mais, a compreens\u00e3o de que os exerc\u00edcios de fortalecimento s\u00e3o essenciais para evitar sangramentos internos foi definitiva para aumentar a expectativa e melhorar a qualidade de vida do paciente. &#8220;Antigamente, quando a crian\u00e7a n\u00e3o fazia a profilaxia prim\u00e1ria, ela se machucava demais e as consequ\u00eancias eram piores. Usava-se botinha ortop\u00e9dica para estabilizar as articula\u00e7\u00f5es. Hoje, com o condicionamento f\u00edsico, os hemof\u00edlicos conseguem envelhecer &#8211; e com alguma qualidade de vida\u201d, completa Ana Clara.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Um pequeno corte pode ser algo corriqueiro para muita gente, mas nem sempre \u00e9 assim<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":83308,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"thumbnail":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia-300x192.jpg",300,192,true],"medium_large":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"large":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"1536x1536":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"2048x2048":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-2":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-3":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-4":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/hemofilia.jpg",415,265,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"","author_link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/author\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Um pequeno corte pode ser algo corriqueiro para muita gente, mas nem sempre \u00e9 assim","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83307"}],"collection":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83307"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83307\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83308"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}