{"id":81039,"date":"2018-03-04T10:44:34","date_gmt":"2018-03-04T13:44:34","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=81039"},"modified":"2018-03-04T10:44:34","modified_gmt":"2018-03-04T13:44:34","slug":"pacientes-de-doencas-raras-nao-recebem-remedios-e-correm-risco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/pacientes-de-doencas-raras-nao-recebem-remedios-e-correm-risco\/","title":{"rendered":"Pacientes de doen\u00e7as raras n\u00e3o recebem rem\u00e9dios e correm risco"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>A distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras obtidos por medida judicial est\u00e1 atrasada h\u00e1 pelo menos dois meses e prejudicando pacientes, que correm risco de morrer caso a distribui\u00e7\u00e3o n\u00e3o seja regularizada.<\/p>\n

Um dos s\u00edmbolos pela luta dos medicamentos \u00e9 o jovem Patrick Teixeira, portador da s\u00edndrome da mucopolissacaridose e precisa tomar o medicamento Vimizim, no qual o tratamento anual custa R$ 2 milh\u00f5es.<\/p>\n

Segundo o pai de Patrick, Everton Teixeira, a \u00faltima entrega de medicamentos ocorreu na semana passada, com a chegada de 51 ampolas. Por\u00e9m, a medica\u00e7\u00e3o vai acabar em tr\u00eas semanas e, al\u00e9m de Patrick, outros pacientes tamb\u00e9m sofrem com a falta de medica\u00e7\u00e3o h\u00e1 pelo menos dois meses.<\/p>\n

\u201cAntes n\u00f3s receb\u00edamos a medica\u00e7\u00e3o para, pelo menos, seis meses completos e antes de acabar j\u00e1 receb\u00edamos a nova remessa. Agora, com esse novo ministro, \u00e9 um grande problema. N\u00e3o recebemos mais o medicamento continuamente e quanto mandam s\u00e3o quatro, cinco, 14 ampolas. Patrick precisa de 14 ampolas por semana. Quem est\u00e1 salvando o meu filho \u00e9 o laborat\u00f3rio do medicamento, que est\u00e1 doou em novembro uma carga completa para tr\u00eas meses. \u00c9 um absurdo a falta de aten\u00e7\u00e3o com as pessoas portadoras de doen\u00e7as raras e que precisam da medica\u00e7\u00e3o para sobreviver. Tem muita gente sofrendo e s\u00f3 no fim do ano passado duas pessoas que tinham a mesma doen\u00e7a do meu filho morreram na Para\u00edba porque estavam sem tomar a medica\u00e7\u00e3o\u201d, afirmou Everton Teixeira.<\/p>\n

Patrick possu\u00ed uma liminar concedida pela justi\u00e7a desde novembro de 2017 para que o Minist\u00e9rio envie a medica\u00e7\u00e3o regularmente. Por\u00e9m, ele teme pela vida caso a decis\u00e3o continue sendo descumprida.<\/p>\n

\u201cCom a falta desses medicamentos eu n\u00e3o s\u00f3 sinto dores constantes como tamb\u00e9m corro risco de vida, pois os medicamentos me ajudam no combate constante a minha doen\u00e7a\u201d, disse Patrick.<\/p>\n

A reportagem\u00a0entrou em contato com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para saber um posicionamento do \u00f3rg\u00e3o quanto ao problema com as medica\u00e7\u00f5es para doen\u00e7as raras. Em resposta, o Minist\u00e9rio n\u00e3o informou as causas para a demora na distribui\u00e7\u00e3o dos medicamento e mandou uma resposta que n\u00e3o esclarece a situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cO Minist\u00e9rio da Sa\u00fade trabalha para aprimorar o processo de oferta de medicamentos via a\u00e7\u00e3o judicial. Com o n\u00famero crescente de a\u00e7\u00f5es direcionadas \u00e0 sa\u00fade, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade criou, em 2017, o N\u00facleo de Judicializa\u00e7\u00e3o para melhor atender \u00e0s demandas judiciais e garantir que a medica\u00e7\u00e3o solicitada \u00e9 mesmo indicada ao paciente e trar\u00e1 benef\u00edcios \u00e0 sua sa\u00fade. O Minist\u00e9rio defende que o monop\u00f3lio de distribui\u00e7\u00e3o defendido pelo laborat\u00f3rio produtor contraria a legisla\u00e7\u00e3o vigente e cria custos adicionais para os cofres p\u00fablicos. Na aquisi\u00e7\u00e3o do Eculizumabe, por exemplo, conforme a lei de licita\u00e7\u00f5es, a empresa que apresentou o menor pre\u00e7o oferta exatamente o mesmo produto do seu concorrente\u201d, informou o Minist\u00e9rio.<\/p>\n

A reportagem retornou o contato, pedindo mais detalhes e clareza sobre o caso, e foi informada que o processo de compra do medicamento de Patrick Teixeira segue em andamento.<\/p>\n

\u201cO Minist\u00e9rio da Sa\u00fade esclarece que o processo para a entrega do medicamento Vimizin, para o paciente Patrick Teixeira, estava suspenso pelo Tribunal Regional Federal da 5\u00aa regi\u00e3o. Uma nova decis\u00e3o determinou que a pasta entregasse novamente o produto ao paciente. Visto isso, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade est\u00e1 realizando um processo de compra para atender o quantitativo determinado. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informa que analisa todas as demandas judiciais para fornecimento de medicamentos fora da Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A an\u00e1lise \u00e9 realizada pela equipe m\u00e9dica multidisciplinar do N\u00facleo de Judicializa\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com base em estudos cl\u00ednicos dispon\u00edveis. O objetivo \u00e9 inibir fraudes e garantir que a medica\u00e7\u00e3o solicitada \u00e9 mesmo indicada ao paciente\u201d, informou o minist\u00e9rio.<\/p>\n

Em reuni\u00e3o na C\u00e2mara dos Deputados, o ministro da Sa\u00fade, Ricardo Barros, afirmou que uma disputa judicial envolvendo fornecedores dos medicamentos para doen\u00e7as raras vem atrasando o processo de compra.<\/p>\n

\u201cN\u00f3s temos uma decis\u00e3o judicial para comprar, abrimos a compra, e as empresas est\u00e3o disputando na Justi\u00e7a o resultado da licita\u00e7\u00e3o. Ent\u00e3o, lamentavelmente n\u00f3s corremos o risco de desabastecimento desses medicamentos, porque n\u00e3o conseguimos concluir os processos de compra, porque as empresas est\u00e3o disputando na Justi\u00e7a direitos de exclusividade que n\u00f3s entendemos n\u00e3o deveriam prevalecer\u201d, disse o ministro.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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