{"id":61364,"date":"2017-03-08T14:35:22","date_gmt":"2017-03-08T17:35:22","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=61364"},"modified":"2017-03-08T14:35:24","modified_gmt":"2017-03-08T17:35:24","slug":"entenda-o-que-sao-as-doencas-raras-que-atingem-cerca-de-13-milhoes-no-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/entenda-o-que-sao-as-doencas-raras-que-atingem-cerca-de-13-milhoes-no-brasil\/","title":{"rendered":"Entenda o que s\u00e3o as doen\u00e7as raras, que atingem cerca de 13 milh\u00f5es no Brasil"},"content":{"rendered":"
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\"\"<\/a>Existem cerca de sete mil tipos de doen\u00e7as raras no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 13 milh\u00f5es de pessoas convivam com o problema. No \u00faltimo dia 28, foi lembrado o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras, uma data criada para conscientizar autoridades, m\u00e9dicos e popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u2014 As doen\u00e7as raras existem e n\u00e3o podem ficar esquecidas. Para algumas h\u00e1 cura e centros especializados para o tratamento \u2014 ressalta Erika Bezerra Parente, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia.<\/p>\n

Ela observa que, por serem pouco comuns, essas patologias podem passar desapercebidas por m\u00e9dicos.<\/p>\n

\u2014 A s\u00edndrome de cushing (n\u00edveis elevados de cortisol), por exemplo, pode se confundir com obesidade. Temos que conscientizar a todos para melhorar o diagn\u00f3stico \u2014 diz a m\u00e9dica.<\/p>\n

O geneticista Jo\u00e3o Gabriel Daher explica que s\u00e3o doen\u00e7as cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e, muitas vezes, fatais.<\/p>\n

\u2014 Setenta e cinco porcento dessas doen\u00e7as se manifestam em crian\u00e7as. Por isso a preocupa\u00e7\u00e3o em fazer o diagn\u00f3stico precoce, que pode trazer aumento da qualidade de vida dos pacientes \u2014afirma o especialista do laborat\u00f3rio Lafe.<\/p>\n

Ele cita os sinais aos quais \u00e9 preciso prestar aten\u00e7\u00e3o nas crian\u00e7as como, por exemplo, atraso cognitivo.<\/p>\n

\u2014 Se demora a andar ou falar, tem altera\u00e7\u00f5es da face, como orelhas grandes demais ou testa proeminente, deve-se procurar um m\u00e9dico para avalia\u00e7\u00e3o \u2014 diz Daher.<\/p>\n

Qualidade de vida ap\u00f3s o tratamento<\/strong><\/p>\n

Queli Saraiva foi diagnosticada com Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar (HAP), em fevereiro de 2015. Ela come\u00e7ou a ter muita falta de ar com qualquer tipo de esfor\u00e7o e se sentia muito cansada. Ao procurar um hospital, chegou a ser tratada como se passasse por uma crise de estresse. Queli estava no quarto m\u00eas de gesta\u00e7\u00e3o quando foi diagnosticada corretamente.<\/p>\n

\u2014 Ficamos muito preocupados porque a indica\u00e7\u00e3o \u00e9 que a pessoa que tem essa doen\u00e7a, com maior incid\u00eancia em mulheres, n\u00e3o engravide. Mas ela e o beb\u00ea conseguiram. Hoje, com tratamento adequado, com medicamentos vasodilatadores, a sobrevida aumenta. \u00c9 uma vida de limita\u00e7\u00f5es. Mas passa a se viver quase normalmente \u2014 diz Rog\u00e9rio Rufino, pneumologista da UERJ e m\u00e9dico de Queli.<\/p>\n

O diagn\u00f3stico da HAP \u00e9 feita por ecocardiograma e, a seguir, com cateterismo card\u00edaco. O m\u00e9dico explica ainda que os rem\u00e9dios tratam os sintomas, mas n\u00e3o curam a doen\u00e7a, que \u00e9 progressiva.<\/p>\n

\"Doen\u00e7a<\/strong>
Doen\u00e7a controlada: Queli com a fam\u00edlia Foto: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n

\u2018O que me d\u00e1 for\u00e7a s\u00e3o os meus filhos\u2019<\/strong><\/p>\n

\u2014 Foi muito dif\u00edcil quando descobri. At\u00e9 hoje fa\u00e7o atendimento psicol\u00f3gico, que me ajuda. Melhorei muito com a medica\u00e7\u00e3o e estou voltando \u00e0 minha vida, ainda com dificuldades. Era professora e tive que parar de trabalhar. O que me d\u00e1 for\u00e7a s\u00e3o os meus filhos, que achei que n\u00e3o fosse conseguir ver crescerem. Hoje, cuido deles e da casa sozinha \u2014 comenta Queli Saraiva, de 32 anos, paciente de Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar.<\/p>\n

Portal de not\u00edcias<\/strong><\/p>\n

A plataforma Muitos Somos Raros \u00e9 uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica, da Tino Comunica\u00e7\u00e3o e do Instituto Vidas Raras. O objetivo \u00e9 oferecer conte\u00fado sobre doen\u00e7as raras para a popula\u00e7\u00e3o, para autoridades em sa\u00fade e para a imprensa. Para saber mais sobre o assunto, o endere\u00e7o da p\u00e1gina na internet \u00e9 www. muitossomosraros.com.br.<\/p>\n

Disque 0800<\/strong><\/p>\n

O n\u00famero da chamada linha rara \u00e9 o 0800 006 7868. O servi\u00e7o, que \u00e9 gratuito, \u00e9 outro canal de informa\u00e7\u00e3o sobre essas doen\u00e7as com dificuldade de diagn\u00f3stico. Funciona das 9h \u00e0s 17h.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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