{"id":53657,"date":"2016-11-14T09:32:14","date_gmt":"2016-11-14T12:32:14","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=53657"},"modified":"2016-11-14T09:32:14","modified_gmt":"2016-11-14T12:32:14","slug":"conheca-a-mulher-que-e-alergica-a-agua-doenca-que-afeta-apenas-32-pessoas-no-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/conheca-a-mulher-que-e-alergica-a-agua-doenca-que-afeta-apenas-32-pessoas-no-mundo\/","title":{"rendered":"Conhe\u00e7a a mulher que \u00e9 al\u00e9rgica a \u00e1gua, doen\u00e7a que afeta apenas 32 pessoas no mundo"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Rachel acorda. E bebe um tipo de veneno que lhe d\u00e1 a sensa\u00e7\u00e3o de estar sorvendo um suco de urtigas. \u00c0 medida que o l\u00edquido desce pela garganta, ela sente a pele queimar, bem como a forma\u00e7\u00e3o de uma trilha de marcas vermelhas. Horas mais tarde, gotas abrasadoras caem do c\u00e9u e, em um clube local, ela assiste pessoas se banhando em piscinas da subst\u00e2ncia irritante. Para eles, n\u00e3o \u00e9 problema algum, mas se Rachel ousar tocar a subst\u00e2ncia, sofrer\u00e1 a dor da queimadura.<\/p>\n

N\u00e3o se trata de nenhuma bizarra realidade alternativa. Este \u00e9 o mundo da brit\u00e2nica Rachel Warwick, que \u00e9 al\u00e9rgica a \u00e1gua. \u00c9 um mundo em que banhos de banheira s\u00e3o situa\u00e7\u00f5es de pesadelo e que um mergulho no mar \u00e9 uma ideia t\u00e3o pouco atraente quanto deslizar por um tobog\u00e3 de gilete. “Essas coisas s\u00e3o minha ideia de como deve ser o inferno”, diz a mulher.<\/p>\n

Qualquer contato com a \u00e1gua, incluindo seu suor, deixa Rachel com irrita\u00e7\u00f5es doloridas, incha\u00e7os e coceiras que podem durar horas. “\u00c9 como se eu tivesse corrido uma maratona. Fico cansada e tenho que me sentar para recuperar a energia. \u00c9 horr\u00edvel, mas seu eu chorar as coisas s\u00f3 pioram: minha cara incha”, explica.<\/p>\n

A condi\u00e7\u00e3o \u00e9 conhecida como urtic\u00e1ria aquag\u00eanica. Est\u00e1 certamente longe de ser prazerosa, mas voc\u00ea deve estar mais interessado em saber como Rachel consegue sobreviver. Afinal, todos os dias algo nos lembra de que a \u00e1gua \u00e9 a necessidade mais b\u00e1sica da vida – tanto que a Ag\u00eancia Espacial Americana (NASA) baseia sua busca por vida extraterrestre na exist\u00eancia de \u00e1gua. Pelo menos 60% do corpo humano \u00e9 composto de \u00e1gua. Um adulto de 70kg cont\u00e9m 40 litros do l\u00edquido.<\/p>\n

Mas a \u00e1gua em nosso corpo n\u00e3o parece ser um problema para quem sofre da urtic\u00e1ria aquag\u00eanica. As rea\u00e7\u00f5es al\u00e9rgicas s\u00e3o detonadas pelo contato com a pele e ocorrem a despeito de temperatura, pureza ou salinidade. Mesmo a \u00e1gua destilada v\u00e1rias vezes vai causar problemas.<\/p>\n

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\u00a0 \"Copo<\/span><\/span>
Image caption<\/span> Um simples copo d’\u00e1gua pode causar dores terr\u00edveis a pessoas com urtic\u00e1ria aquag\u00eanica <\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Quando as pessoas sabem da minha condi\u00e7\u00e3o, elas fazem perguntas do tipo ‘como voc\u00ea faz para comer ou beber’ ou ‘como toma banho’. A grande verdade \u00e9 que voc\u00ea precisa aguentar a dor e seguir a vida”, diz Rachel.<\/p>\n

A doen\u00e7a confunde os cientistas tanto como n\u00f3s. Tecnicamente, a urtic\u00e1ria aquag\u00eanica n\u00e3o \u00e9 uma alergia, pois \u00e9 uma prov\u00e1vel rea\u00e7\u00e3o imunol\u00f3gica despertada pelo corpo em vez de uma rea\u00e7\u00e3o a agentes externos, como p\u00f3len ou amendoins.<\/p>\n

Uma das primeiras teorias para explicar como a doen\u00e7a funciona \u00e9 que a \u00e1gua interage com a camada mais externa da pele, composta majoritariamente de c\u00e9lulas mortas e subst\u00e2ncia oleosa que mant\u00e9m a pele \u00famida. Contato com a \u00e1gua pode fazer com que esses componentes liberem compostos t\u00f3xicos, levando a uma rea\u00e7\u00e3o imunol\u00f3gica. Especialistas tamb\u00e9m sugerem que a \u00e1gua simplesmente pode dissolver elementos qu\u00edmicos na camada de pele morta, fazendo com que eles penetrem em camadas mais profundas, onde causam a rea\u00e7\u00e3o imunol\u00f3gica.<\/p>\n

A teoria mais ousada \u00e9 que a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 deflagrada por diferen\u00e7as de press\u00e3o que acionam por osmose o alarme imunol\u00f3gico quando a \u00e1gua deixa a pele.<\/p>\n

Quaisquer que sejam as causas, por\u00e9m, a urtic\u00e1ria \u00e9 uma doen\u00e7a devastadora e que pode transformar vidas, como explica o dermatologista Marcus Maurer, fundador da ECARF, um centro alem\u00e3o de estudos de alergias. “Tenho pacientes que sofrem de urtic\u00e1ria h\u00e1 40 anos e que ainda acordam com manchas e edemas diariamente”, explica.<\/p>\n

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\u00a0 \"Piscina\"<\/span><\/span>
Image caption<\/span> Nadar \u00e9 uma tortura para Rachel <\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Pessoas que sofrem deste mal pode desenvolver ansiedade ou depress\u00e3o, preocupando-se constantemente com o pr\u00f3ximo ataque. “Em termos de qualidade de vida, \u00e9 um das piores doen\u00e7as de pele que se pode ter”, acrescenta Maurer.<\/p>\n

Rachel tinha 12 anos quando foi diagnosticada, depois de perceber uma irrita\u00e7\u00e3o na pele quando nadava. Ela n\u00e3o foi enviada para testes. O m\u00e9todo padr\u00e3o de diagn\u00f3stico \u00e9 manter a parte superior do corpo molhada por meia hora e ver o que acontece. “Meu m\u00e9dico conhecia a condi\u00e7\u00e3o e me disse que o teste seria pior”.<\/p>\n

Sobreviver com a urtic\u00e1ria n\u00e3o \u00e9 um problema, mas suport\u00e1-la diariamente \u00e9 outra hist\u00f3ria. Em per\u00edodos de muita chuva, por exemplo, Rachel n\u00e3o pode sair de casa. Atividades corriqueiras como lavar a lou\u00e7a precisam ser executadas pelo marido. Ela limita os banhos a apenas um por semana. Para minimizar o suor, ela usa roupas leves e evita exerc\u00edcios.<\/p>\n

Assim como outras pessoas com a condi\u00e7\u00e3o, Rachel bebe muito leite, j\u00e1 que a rea\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o ruim quanto com a \u00e1gua. E ningu\u00e9m sabe o porqu\u00ea. O tratamento at\u00e9 agora \u00e9 feito basicamente atrav\u00e9s do uso de anti-histam\u00ednicos, e para entender a raz\u00e3o da pouca evolu\u00e7\u00e3o da busca por uma cura, \u00e9 preciso primeiro entender o que acontece durante uma rea\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Tudo come\u00e7a quando c\u00e9lulas imunol\u00f3gicas na pele, conhecidas como mast\u00f3citos, liberam prote\u00ednas inflamat\u00f3rias (histaminas). Em uma rea\u00e7\u00e3o imunol\u00f3gica normal, as histaminas s\u00e3o extremamente \u00fateis, fazendo com que os vasos sangu\u00edneos se abram o suficiente para a entrada de gl\u00f3bulos brancos, que atacam invasores. Mas durante uma rea\u00e7\u00e3o \u00e0 \u00e1gua, tudo o que voc\u00ea recebe s\u00e3o os efeitos colaterais: os fluidos causam incha\u00e7os na pele. Ao mesmo tempo, as histaminas ativam neur\u00f4nios cuja principal fun\u00e7\u00e3o \u00e9 fazer com que tenhamos coceiras. Isso provoca as les\u00f5es conhecidas como verg\u00f5es.<\/p>\n

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\u00a0 \"Campo<\/span><\/span>
Image caption<\/span> A neve tamb\u00e9m \u00e9 inimigo de quem sofre desse mal misterioso <\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Na teoria, os anti-histam\u00ednicos deveriam funcionar todas as vezes, mas na pr\u00e1tica as drogas tiveram resultados mistos. Em 2014, Rachel foi enviada para o ECARF, em Berlim, como parte de um document\u00e1rio. M\u00e9dicos sugeriram que ela tomasse uma dose maior do rem\u00e9dio. Ela fez isso e, a pedido dos m\u00e9dicos, nadou em uma piscina. N\u00e3o funcionou. “Fiquei me co\u00e7ando loucamente e parecia que tinha uma doen\u00e7a horr\u00edvel de pele”, lembra Rachel.<\/p>\n

Mas, desde 2008, o ECARF vinha estudando uma alternativa aos anti-histam\u00ednicos, concentrando-se nos mast\u00f3citos – mais precisamente no que poderia acionar a produ\u00e7\u00e3o de histaminas. Estudos em laborat\u00f3rios apontaram para um culpado – o anticorpo IgE, respons\u00e1vel por alergias “verdadeiras”, como a p\u00f3len ou pelos de animais. “Em vez de reagir a algo do mundo exterior, essas pessoas (os portadores de urtic\u00e1ria aquag\u00eanica) est\u00e3o produzindo IgE em resposta a algo acontecendo no interior de seus corpos”, diz Maurer.<\/p>\n

Tudo do que precisavam era de uma droga que pudesse bloquear os efeitos do IgE. E j\u00e1 havia uma no mercado. O Omalizumab foi originalmente desenvolvido como tratamento para asma. “O laborat\u00f3rio que produzia a droga n\u00e3o acreditou quando pedimos para us\u00e1-la”, lembra o dermatologista. Em agosto de 2009, os m\u00e9dicos testaram o Omalizumab em uma mulher de 48 anos com outra forma rara de urticaria, acionada por press\u00e3o. Por tr\u00eas anos, a paciente desenvolvia irrita\u00e7\u00f5es na pele com o m\u00ednimo toque. Era ruim ao ponto das irrita\u00e7\u00f5es aparecerem at\u00e9 quando se vestia ou penteava.<\/p>\n

Mas ap\u00f3s apenas uma semana de tratamento, os sintomas diminu\u00edram sensivelmente. No final de um m\u00eas, desapareceram. Desde ent\u00e3o, os cientistas descobriram que o Omalizumab \u00e9 eficaz contra mesmo as formas mais obscuras de urtic\u00e1ria. “Essa droga mudou o jogo completamente”, diz Maurer.<\/p>\n

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\u00a0 \"Antihistam\u00ednico\"<\/span><\/span>
Image caption<\/span> Antihistam\u00ednicos s\u00e3o at\u00e9 agora o \u00fanico tipo de medicamento receitado para a urtic\u00e1ria aquag\u00eanica <\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Um de seus primeiros pacientes foi um professor que reagia ao pr\u00f3prio suor. N\u00e3o podia mais dar aulas porque seu rosto inchava durante as aulas. Mas apenas uma semana de tratamento mudou sua vida.<\/p>\n

Isso deveria ter representado um final feliz para Rachel. Mas h\u00e1 um por\u00e9m: a droga ainda n\u00e3o passou por testes cl\u00ednicos extensivos que comprovem sua efic\u00e1cia e, por isso, sistemas de sa\u00fade p\u00fablica como o NHS brit\u00e2nico n\u00e3o custeiam seu uso. Esse foi o problema que Rachel encontrou em 2014 quando teve o Omalizumab receitado. Sem cobertura do NHS, a droga custaria milhares de euros por m\u00eas.<\/p>\n

Como a urtic\u00e1ria aquag\u00eanica afeta apenas uma em cada 230 milh\u00f5es de pessoas no mundo, isso significa que apenas 32 pessoas no planeta sofrem da doen\u00e7a. Um n\u00famero insuficiente para grandes testes cl\u00ednicos. E a droga est\u00e1 chegando ao fim de sua patente, o que faz com que a Novartis, a empresa que fabrica droga, n\u00e3o pense investir pesadamente em testes ou mesmo no desenvolvimento de novos tratamentos. A barreira final para cuidar da urtic\u00e1ria aquag\u00eanica n\u00e3o \u00e9 cient\u00edfica, mas sim econ\u00f4mica.<\/p>\n

Pelo menos por enquanto, Rachel vai ter que esperar para realizar o sonho de poder fazer nata\u00e7\u00e3o. Ou dan\u00e7ar debaixo da chuva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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