{"id":45283,"date":"2016-07-08T14:00:53","date_gmt":"2016-07-08T17:00:53","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=45283"},"modified":"2016-07-07T22:01:39","modified_gmt":"2016-07-08T01:01:39","slug":"o-desequilibrio-do-lupus-e-a-dor-de-nao-ter-condicoes-financeiras-para-tratar-a-doenca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/o-desequilibrio-do-lupus-e-a-dor-de-nao-ter-condicoes-financeiras-para-tratar-a-doenca\/","title":{"rendered":"O desequil\u00edbrio do l\u00fapus e a dor de n\u00e3o ter condi\u00e7\u00f5es financeiras para tratar a doen\u00e7a"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>As doen\u00e7as autoimunes provocam uma verdadeira batalha no sistema imunol\u00f3gico e se transformam em um calv\u00e1rio para quem as adquiri. O estudante Rafael Gomes de Ara\u00fajo, de 16 anos, conhece de perto essa via-cr\u00facis. H\u00e1 cinco meses ele foi diagnosticado com l\u00fapus, uma doen\u00e7a para a qual a medicina ainda procura respostas. N\u00e3o \u00e9 contagiosa, mas cr\u00f4nica e o paciente ter\u00e1 que conviver com ela a vida inteira mudando sua rotina e se privando de uma s\u00e9rie de tarefas do cotidiano, especialmente, da luz do sol.<\/p>\n

Por m\u00eas, o Servi\u00e7o de Reumatologia do Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW), em Jo\u00e3o Pessoa, atende em m\u00e9dia 600 pacientes com a enfermidade. Rafael \u00e9 um deles. At\u00e9 a descoberta da doen\u00e7a ele aparentava ter uma sa\u00fade de \u201cferro\u201d e n\u00e3o imaginava que ap\u00f3s uma forte febre come\u00e7aria a sua peregrina\u00e7\u00e3o no controle do l\u00fapus para ter uma vida normal, por\u00e9m monitorada.<\/p>\n

O problema mudou a vida de Rafael e de toda a fam\u00edlia. Em especial da m\u00e3e Gis\u00e9lia, que o acompanha no tratamento. \u201cTudo mudou! Mas batalho todos os dias para conseguir o melhor para o meu filho. N\u00e3o podemos desistir ou parar no meio do caminho quando nos deparamos com alguma doen\u00e7a. Temos que seguir em frente e ter a certeza de que venceremos as batalhas. Estou aqui para motivar o meu filho, e ensinar para ele que precisamos desbravar qualquer dificuldade dessa vida\u201d, diz a m\u00e3e de Rafael refor\u00e7ando que o problema de sa\u00fade n\u00e3o \u00e9 motivo para ele ficar longe de tudo ou perder tempo pensando em coisas ruins.<\/p>\n

E esse apoio da m\u00e3e e de toda a fam\u00edlia \u00e9 o que tem sustentando Rafael em sua luta di\u00e1ria travada contra a doen\u00e7a. Isso porque encarar o l\u00fapus provocou uma s\u00e9rie de mudan\u00e7as em sua vida.\u00a0 Privado de v\u00e1rios afazeres comuns \u00e0 sua idade, o adolescente tem que ter uma rotina di\u00e1ria de cuidados especiais que o afastam de um dia a dia normal por n\u00e3o poder se expor ao sol.<\/p>\n

Rafael s\u00f3 pode sair de casa em hor\u00e1rios espec\u00edficos e sempre ‘acompanhado’ do protetor solar para n\u00e3o agravar a doen\u00e7a, que provoca manchas no corpo e no couro cabeludo.<\/p>\n

Dificuldades financeiras agravam o problema<\/strong><\/p>\n

Contudo, as priva\u00e7\u00f5es f\u00edsicas consequentes do l\u00fapus n\u00e3o s\u00e3o as \u00fanicas dificuldades enfrentadas por Rafael. Tratar a doen\u00e7a, mesmo que em um hospital p\u00fablico, tem gerado custos que est\u00e3o al\u00e9m dos limites financeiros da fam\u00edlia. Os gastos v\u00e3o desde o protetor solar, at\u00e9 exames, medica\u00e7\u00f5es e as viagens feitas de Santa Rita para Jo\u00e3o Pessoa. E isso preocupa o estudante.<\/p>\n

\u201cSaber que tenho que ir ao hospital todos os meses e saber que n\u00e3o tenho recursos financeiros para comprar as medica\u00e7\u00f5es e fazer os exames me deixa triste. Sou ciente de que minha doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, isso tamb\u00e9m me deixa um pouco abatido\u201d, se emociona.<\/p>\n

Vivendo com apenas um sal\u00e1rio m\u00ednimo ganho pelo pai, os cinco membros da fam\u00edlia t\u00eam encontrado v\u00e1rios problemas para tratar a doen\u00e7a de Rafael. As despesas do jovem com o tratamento ultrapassam R$ 450,00 por m\u00eas.\u00a0 \u201cA nossa renda para o m\u00eas \u00e9 de apenas um sal\u00e1rio m\u00ednimo, o qual n\u00e3o \u00e9 suficiente para manter a casa, exames, rem\u00e9dios e transporte nos dias das consultas. Quando vamos ao hospital temos que pagar em m\u00e9dia R$ 50,00 ao ve\u00edculo. J\u00e1 este m\u00eas pagamos R$ 150,00. Esses valores j\u00e1 ajudariam nas compras dos rem\u00e9dios e do protetor solar\u201d, lamenta a m\u00e3e Gis\u00e9lia.<\/p>\n

Na \u00faltima consulta m\u00e9dica, Rafael recebeu requisi\u00e7\u00f5es para fazer mais de dez exames, os quais mostrar\u00e3o os pr\u00f3ximos passos para o tratamento da sua doen\u00e7a. Esses exames n\u00e3o s\u00e3o disponibilizados na rede p\u00fablica de sa\u00fade e no momento a fam\u00edlia n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es para faz\u00ea-los. \u201cN\u00e3o estamos com condi\u00e7\u00f5es de fazer os exames de Rafael, todos s\u00f3 podem ser feitos em cl\u00ednica particular, infelizmente o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) n\u00e3o disponibiliza\u201d, disse Gis\u00e9lia.<\/p>\n

E os exames laboratoriais s\u00e3o o que mais tiram o sossego da m\u00e3e, porque s\u00e3o caros e a fam\u00edlia n\u00e3o est\u00e1 em condi\u00e7\u00f5es de arcar com as despesas. Esses exames, contudo, n\u00e3o podem deixar de ser feitos e, por isso, eles esperam contar com solidariedade das pessoas que passarem a conhecer a sua hist\u00f3ria para enfrentarem todos os problemas recorrentes da doen\u00e7a de Rafael e da falta de condi\u00e7\u00f5es financeiras para tratar a enfermidade.<\/p>\n

Eles chegaram a dar entrada no aux\u00edlio doen\u00e7a no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mas tiveram o pedido negado, o que aumentou ainda mais as preocupa\u00e7\u00f5es. A m\u00e3e se desespera em ver as prescri\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas e n\u00e3o ter dinheiro para cumprir a rotina de exames necess\u00e1ria. E a ajuda de toda pessoa que puder contribuir com o pagamento de um desses exames \u00e9 de suma import\u00e2ncia para a fam\u00edlia dar continuidade a batalha contra a doen\u00e7a.<\/p>\n

O que \u00e9 l\u00fapus?<\/strong><\/p>\n

Sabe-se que a predisposi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, altera\u00e7\u00f5es hormonais e alguma infec\u00e7\u00e3o grave podem provocar um estremecimento nas c\u00e9lulas de defesa do organismo. A m\u00e9dica reumatologista, docente e chefe do servi\u00e7o de reumatologia do HU, Eutilia Freire, explica que o exame de sangue pode detectar anticorpos produzidos pela doen\u00e7a e exames gerais podem averiguar a extens\u00e3o dos \u00f3rg\u00e3os acometidos.<\/p>\n

\u201cExistem tr\u00eas tipos de l\u00fapus, entre eles o sist\u00eamico e o puramente cut\u00e2neo. Os sintomas variam desde uma les\u00e3o de pele vermelha que arde localizada na face, colo e membros, at\u00e9 uma inflama\u00e7\u00e3o no pulm\u00e3o, articula\u00e7\u00f5es, rins e sistema nervoso. Depende da gravidade da doen\u00e7a\u201d, diz a reumatologista.<\/p>\n

E o tratamento tamb\u00e9m tem consequ\u00eancias. \u201cNo in\u00edcio do tratamento ganho de peso, queda de cabelo e tend\u00eancia a infec\u00e7\u00f5es, pelo fato de usarmos medica\u00e7\u00f5es imunossupressoras no intuito de diminuir a produ\u00e7\u00e3o dos autoanticorpos induzidos pela doen\u00e7a\u201d, explicou a m\u00e9dica.<\/p>\n

\"lupus\"<\/p>\n

Refer\u00eancia no tratamento<\/strong><\/p>\n

Na Para\u00edba, os pacientes diagnosticados com o l\u00fapus s\u00e3o encaminhados para o Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW), \u00fanica refer\u00eancia para o tratamento da doen\u00e7a cr\u00f4nica no Estado. Para conseguir atendimento, o paciente precisa ser encaminhado pela unidade b\u00e1sica de sa\u00fade do seu munic\u00edpio com o diagnostico l\u00fapico. O tratamento sempre ocorre nas ter\u00e7as e quartas.<\/p>\n

Convivendo<\/strong><\/p>\n

Os cuidados com o sol devem redobrar. O paciente deve utilizar \u00f3culos escuro e o protetor solar. O consumo do cigarro aumenta o risco de doen\u00e7as cardiovasculares e pode piorar os efeitos do l\u00fapus.<\/p>\n

Cuidados<\/strong><\/p>\n

Os pacientes do l\u00fapus precisam ficar separados de diversas atividades principalmente pelo fato dos raios da radia\u00e7\u00e3o Ultravioleta (UV) ativar a doen\u00e7a cut\u00e2nea e sist\u00eamica. \u201cA exposi\u00e7\u00e3o solar \u00e9 proscrita, proibida, al\u00e9m de recomendarmos n\u00e3o ao fumo e \u00e1lcool e dietas com pouca gordura e sal\u201d, alerta a m\u00e9dica Eutilia Freire.<\/p>\n

Tratamento de L\u00fapus<\/strong><\/p>\n

Existe tratamento, mas n\u00e3o h\u00e1 cura definitiva para o l\u00fapus, assim como outras doen\u00e7as como diabetes e press\u00e3o alta. O principal objetivo do tratamento \u00e9 controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a enfermidade.<\/p>\n

Alguns sintomas mais graves ou que acarretem risco de morte (como a anemia hemol\u00edtica, amplo envolvimento card\u00edaco ou pulmonar, doen\u00e7a renal ou envolvimento do sistema nervoso central) frequentemente necessitam de um tratamento mais agressivo com especialistas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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