{"id":40747,"date":"2016-04-25T08:00:38","date_gmt":"2016-04-25T11:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=40747"},"modified":"2016-04-24T21:09:12","modified_gmt":"2016-04-25T00:09:12","slug":"especialistas-pedem-inclusao-de-anemia-de-fanconi-em-politica-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/especialistas-pedem-inclusao-de-anemia-de-fanconi-em-politica-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Especialistas pedem inclus\u00e3o de anemia de Fanconi em pol\u00edtica de doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Doen\u00e7a rara, grave e cong\u00eanita, a anemia de Fanconi pode se manter an\u00f4nima por anos, at\u00e9 que um m\u00e9dico possa suspeitar do diagn\u00f3stico. Para que as informa\u00e7\u00f5es sobre esta s\u00edndrome tenham mais espa\u00e7o entre os profissionais, especialistas defendem que a s\u00edndrome deve ser inclu\u00edda na Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

\u201cA anemia de Fanconi, como a maioria das doen\u00e7as raras, \u00e9 de dif\u00edcil diagn\u00f3stico porque os m\u00e9dicos n\u00e3o t\u00eam muita consci\u00eancia da identifica\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Se ela estiver inserida no rol de doen\u00e7as raras, o pr\u00f3prio Minist\u00e9rio [da Sa\u00fade] vai ter um protocolo e fazer o trabalho de divulgar para os profissionais de todo o pa\u00eds\u201d, defendeu a presidente do Instituto de Medula \u00d3ssea (TMO), Regina Bruni. Segundo a especialista, atualmente n\u00e3o h\u00e1 um protocolo nacional para a doen\u00e7a, mas h\u00e1 um protocolo no TMO que se tornou refer\u00eancia internacional.<\/p>\n

De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Estudos internacionais indicam que a incid\u00eancia da anemia Fanconi pode variar de um em cada 360 mil at\u00e9 um em cada 100 mil indiv\u00edduos nascidos vivos. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o se manifestou sobre a inclus\u00e3o desta doen\u00e7a \u00e0 pol\u00edtica nacional.<\/p>\n

Anemia de Fanconi \u00e9 uma s\u00edndrome gen\u00e9tica herdada dos pais. \u00c9 preciso herdar uma muta\u00e7\u00e3o do pai e outra muta\u00e7\u00e3o da m\u00e3e para a crian\u00e7a apresentar a doen\u00e7a. Embora seja incur\u00e1vel, \u00e9 poss\u00edvel evitar a mais grave complica\u00e7\u00e3o, a fal\u00eancia da medula \u00f3ssea, caso a doen\u00e7a seja diagnosticada logo no in\u00edcio. \u201cCom o transplante, os sintomas ficam estancados porque a medula passa a funcionar de uma forma correta\u201d, explicou Regina.<\/p>\n

O hematologista pedi\u00e1trico Lisandro Ribeiro, do Hospital das Cl\u00ednicas de Curitiba, diz que parte das crian\u00e7as fanconi nascem com caracter\u00edsticas peculiares \u00e0 s\u00edndrome. \u201cA maioria das crian\u00e7as apresenta alguns estigmas gen\u00e9ticos, algumas caracter\u00edsticas que auxiliam para chamar aten\u00e7\u00e3o para anemia: baixa estatura, baixo peso, manchas caf\u00e9 com leite pelo corpo, rosto mais delicado, olho menor, boca pequena, rosto t\u00edpico da anemia de Fanconi, mais delicado, podem ter altera\u00e7\u00f5es esquel\u00e9ticas, nascer sem o dedinho\u201d, detalhou Ribeiro.<\/p>\n

O especialista, que atua em um centro refer\u00eancia no atendimento de pacientes com anemia de Fanconi, tamb\u00e9m ressaltou que esta doen\u00e7a predisp\u00f5e a pessoa a ter alguns tipos de c\u00e2ncer.\u00a0 \u201cQuanto mais cedo o paciente for diagnosticado, mais cedo ele ir\u00e1 receber orienta\u00e7\u00f5es para evitar h\u00e1bitos que facilitem o desenvolvimento de c\u00e2nceres\u201d, disse. \u201cTem toda uma orienta\u00e7\u00e3o a n\u00e3o exposi\u00e7\u00e3o ao sol, tabagismo, a tomar vacina contra HPV, evitar bebidas alco\u00f3licas\u201d, exemplificou Ribeiro.<\/p>\n

O especialista estima que no Brasil menos de 500 pessoas tenham a anemia de Fanconi. “Quase todos v\u00eam para Curitiba. Atualmente estamos acompanhando cerca de 300, mas devem ter outros sendo tratados em outros estados”.<\/p>\n

Vida normal<\/p>\n

Aos 25 anos, fazendo faculdade de ci\u00eancias cont\u00e1beis, a goiana Alessandra Goularte recebeu o diagn\u00f3stico de que tem S\u00edndrome de Fanconi. \u201cMinhas caracter\u00edsticas s\u00e3o bem pequenas, uma pessoa leiga n\u00e3o nota nada. Ent\u00e3o fisicamente n\u00e3o se notou nada at\u00e9 esse momento. Eu tive o diagn\u00f3stico depois que o m\u00e9dico viu altera\u00e7\u00f5es no hemograma, que eu tinha feito nos exames de rotina\u201d, disse a contadora, hoje com 40 anos. Depois do diagn\u00f3stico, a estudante come\u00e7ou a ser acompanhada por especialistas em Curitiba.<\/p>\n

\"Alessandra
Aos 25 anos, fazendo faculdade de ci\u00eancias cont\u00e1beis, a goiana Alessandra Goularte recebeu o diagn\u00f3stico de que tem S\u00edndrome de FanconiAlessandra Goularte\/Arquivo pessoal<\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n

No mesmo per\u00edodo, Luciano, irm\u00e3o de Alessandra, tamb\u00e9m teve o mesmo diagn\u00f3stico e os dois receberam orienta\u00e7\u00f5es para levarem uma vida mais regrada, para evitar as complica\u00e7\u00f5es .\u00a0 \u201dEu sempre me cuidei bastante em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 alimenta\u00e7\u00e3o, nunca bebi ou fumei, nunca virei noites em baladas. Passeava, viajava: vida normal. Mas tudo dentro de um determinado limite. J\u00e1 meu irm\u00e3o n\u00e3o aceitou a doen\u00e7a, teve uma vida bem agitada, ia para balada, ingeria \u00e1lcool, como todo jovem, e isso \u00e9 um ponto que para n\u00f3s, fanconi, aumenta muito risco de c\u00e2ncer\u201d, afirmou.<\/p>\n

Em 2013, Luciano teve o diagn\u00f3stico de c\u00e2ncer na gargante e em 2014 morreu por complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a. \u201cNesse per\u00edodo eu cuidei dele e passei por todo o processo. Acredito que o emocional me fez ficar com a imunidade mais baixa\u201d, disse Alessandra.<\/p>\n

Em 2014, ela precisou fazer transplante de medula \u00f3ssea e meses mais tarde teve diagn\u00f3stico de c\u00e2ncer de mama. Depois da cirurgia de mastectomia, a contadora se recupera em Curitiba, cidade que se tornou refer\u00eancia no tratamento de anemia de fanconi.\u201cSou uma pessoa feliz, alegre, amada, e vivo a vida normal dentro do poss\u00edvel\u201d, afirmou.<\/p>\n

Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/p>\n

Em 2014, foi publicada a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, que organiza a rede de atendimento para preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico, tratamento e reabilita\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m disso, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade pretende lan\u00e7ar, at\u00e9 2018, os Protocolos Cl\u00ednicos e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) para 47 doen\u00e7as raras, orientando m\u00e9dicos, enfermeiros, t\u00e9cnicos de enfermagem e demais profissionais de sa\u00fade a como realizar o diagn\u00f3stico, o tratamento e a reabilita\u00e7\u00e3o dos pacientes.<\/p>\n

Edi\u00e7\u00e3o: A\u00e9cio Amado<\/strong><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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