{"id":33839,"date":"2015-12-23T13:00:59","date_gmt":"2015-12-23T16:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=33839"},"modified":"2015-12-23T09:05:04","modified_gmt":"2015-12-23T12:05:04","slug":"desafios-e-conquistas-conheca-a-rotina-de-quem-tem-filhos-com-microcefalia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/desafios-e-conquistas-conheca-a-rotina-de-quem-tem-filhos-com-microcefalia\/","title":{"rendered":"Desafios e conquistas: conhe\u00e7a a rotina de quem tem filhos com microcefalia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>“Quando voc\u00ea recebe o diagn\u00f3stico [de microcefalia do beb\u00ea], fica muito perdida. A experi\u00eancia de outra fam\u00edlia \u00e9 a chave para a aceita\u00e7\u00e3o”, relembra Luc\u00e9lia Maria Freitas, 36, de Ceil\u00e2ndia (DF). Seu filho, Crystian Ant\u00f4nio Freitas, 13, ficou sem oxigena\u00e7\u00e3o durante o parto e desenvolveu microcefalia e paralisia cerebral.<\/p>\n

H\u00e1 dois meses, Luc\u00e9lia se uniu a outra m\u00e3e para compartilhar suas experi\u00eancias e tirar d\u00favidas sobre a m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o pelas redes sociais. O Brasil passa por um surto de microcefalia associado ao\u00a0zika\u00a0v\u00edrus –mais de 2 mil casos com suspeita\u00a0de m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o j\u00e1 foram notificados. “\u00c9 um caminho lento, a gente se desgasta demais, principalmente no primeiro ano”, afirma Luc\u00e9lia.<\/p>\n

Os n\u00edveis de comprometimento \u00e0s atividades motoras e cognitivas variam de pessoa para pessoa. Conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de quatro crian\u00e7as com a m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Microcefalia e paralisia cerebral<\/h3>\n
Acervo pessoal<\/span><\/p>\n
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Luc\u00e9lia e o filho Chrystian, 13<\/span><\/div>\n

“Quando ele nasceu, ficou 11 dias na UTI at\u00e9 despertar, o que foi um milagre”, afirma\u00a0Luc\u00e9lia. Aos 13 anos,\u00a0Crystian se comunica com a fam\u00edlia atrav\u00e9s de sons e olhares. Faz fisioterapia, toma rem\u00e9dios para epilepsia, frequenta escola especial tr\u00eas vezes por semana. “At\u00e9 cinco anos ele ia tr\u00eas vezes por semana ao m\u00e9dico, foi internado v\u00e1rias vezes porque tinha convuls\u00e3o. Depois, a rotina ficou mais calma”, conta.<\/p>\n

Agora, Crystian vai ao neurologista uma vez por m\u00eas ou de dois em dois meses e faz avalia\u00e7\u00e3o ortop\u00e9dica a cada seis meses, pois os m\u00fasculos podem atrofiar pela falta de movimento.\u00a0Ele n\u00e3o anda nem se alimenta sozinho e usa fraldas. \u00c9 como um beb\u00ea, explica a m\u00e3e, apenas leva objetos na boca. Luc\u00e9lia largou o\u00a0emprego para\u00a0cuidar do filho \u00fanico.<\/p>\n

O que o adolescente mais gosta \u00e9 de m\u00fasica. E tem bom gosto, afirma a m\u00e3e. Curte Marisa Monte, bandas dos anos 80 como A-ha e Queen, Roupa Nova, e o forr\u00f3 de Dominguinhos. “Foi engra\u00e7ado que eu n\u00e3o costumava ouvir Jovem Guarda e um dia ele ouviu na TV e gostou muito, vi que se esticava e batia palmas quando tocou. Ent\u00e3o, fui l\u00e1 e comprei os CDs, ele adora Roberto Carlos”, conta.<\/p>\n

Est\u00edmulo para melhorar desenvolvimento<\/h3>\n
Acervo pessoal<\/span><\/p>\n
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Viviane (\u00e0 dir) tem duas filhas com microcefalia, Ana Vit\u00f3ria, 16, e Maria Lu\u00edza, 14.<\/span><\/div>\n

Viviane Lima tem tr\u00eas filhas, duas delas com microcefalia. Ana Vict\u00f3ria tem 16 anos e Maria Lu\u00edza tem 14. Ela foi alertada sobre a m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o durante sua primeira gravidez.<\/p>\n

“Eu tinha 18 anos e n\u00e3o aceitei que me disseram que a Ana Vit\u00f3ria n\u00e3o iria andar, nem falar. No primeiro ano de vida dela eu dei a ela v\u00e1rios est\u00edmulos, como m\u00fasica, passava uma peninha no p\u00e9 enquanto amamentava. Depois de um ano, comparamos as tomografias e o c\u00e9rebro dela tinha mudado muito, tinha se desenvolvido bastante. Isso me deu \u00e2nimo para n\u00e3o parar nunca.”<\/p>\n

Hoje a filha estuda, dan\u00e7a, corre, patina e chegou a cantar no coral da igreja. Eliminadas outras poss\u00edveis causas da microcefalia, como rub\u00e9ola e toxoplasmose, Viviane acha que a causa pode ser gen\u00e9tica, j\u00e1 que sua segunda filha tamb\u00e9m nasceu com microcefalia. Maria Lu\u00edsa tem o per\u00edmetro cef\u00e1lico menor que o de sua irm\u00e3 e, por isso, tem algumas limita\u00e7\u00f5es a mais.<\/p>\n

Se Ana Vict\u00f3ria tem uma idade cognitiva de 5 anos, Maria Lu\u00edza tem de 2 anos.\u00a0As duas t\u00eam tamb\u00e9m dislexia e hiperatividade.\u00a0Mesmo assim, ambas frequentam a escola regular junto com outras crian\u00e7as da sua idade, conta a m\u00e3e, que administra um grupo de comunica\u00e7\u00e3o com outras 75 mulheres que passam pela mesma situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Viviane manteve sua carreira profissional, mas precisa de uma pessoa para ajud\u00e1-la com as filhas durante o dia. As filhas s\u00e3o muito ativas.\u00a0“Se deixar, elas cantam e dan\u00e7am o dia inteiro”, brinca a m\u00e3e.<\/p>\n

Toxoplasmose originou m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o<\/h3>\n
Acervo pessoal<\/span><\/p>\n
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Pamela e o filho Davi, de 3 anos<\/span><\/div>\n

Moradora de Itapecerica da Serra (SP), Pamela Pavanelli, 23,\u00a0teve toxoplasmose gestacional na sua segunda gravidez. A doen\u00e7a originou microcefalia em Davi, 3, e afetou tamb\u00e9m a vis\u00e3o do menino.<\/p>\n

Quando ele nasceu, Pamela vivia um momento dif\u00edcil, seu pai estava fazendo tratamento contra c\u00e2ncer no pulm\u00e3o. Ela notou que a parte da frente da cabe\u00e7a do filho era mais baixa. Como o parto demorou 15 horas, pensou-se que o cr\u00e2nio tivesse sofrido algum impacto durante o parto e demorou um ano para se chegar ao diagn\u00f3stico de microcefalia.<\/p>\n

“Eu fiz o pr\u00e9-natal direitinho, mas o m\u00e9dico n\u00e3o cuidou da toxoplasmose. Se tivesse cuidado, normalmente afetaria s\u00f3 um pouco a vis\u00e3o do beb\u00ea”, diz.<\/p>\n

Aos tr\u00eas anos,\u00a0Davi ainda n\u00e3o anda, n\u00e3o fala, rola, se arrasta e usa cadeira de rodas para se locomover da casa para as aulas na escola especial. “\u00c9 como se ele fosse um beb\u00ea, ele grita, chora, sorri”, diz a m\u00e3e. Ele tamb\u00e9m toma rem\u00e9dios para controlar as convuls\u00f5es por causa da epilepsia e faz tomografia uma vez por ano.<\/p>\n

Um tratamento com fonoaudi\u00f3logos foi necess\u00e1rio para que o pequeno aprendesse a engolir os alimentos, pois tinha dificuldades, o que o levou a ter pneumonia 19 vezes, j\u00e1 que algumas vezes os l\u00edquidos iam para o pulm\u00e3o. Toda semana, faz sess\u00e3o de fonoaudiologia e fisioterapia. A cada tr\u00eas meses, neurologista e uma vez por ano vai ao infectologista. “Aprendi que n\u00e3o pode segurar quando tem a convuls\u00e3o, sen\u00e3o machuca mais. Ele tamb\u00e9m se mordia bastante e agora toma rem\u00e9dios que controlam isso”, diz.<\/p>\n

Pamela, que tem outro filho de 6 anos,\u00a0foi al\u00e9m de largar o emprego em telemarketing para cuidar do filho, fez tamb\u00e9m um curso t\u00e9cnico de enfermagem, em que ela aprendeu cuidados para lidar com Davi. “Aprendi muitas coisas atrav\u00e9s do Davi, a maior delas \u00e9 o amor. A fam\u00edlia se une por causa dele, ele passa paz, tranquilidade… Me\u00a0sinto privilegiada por ter uma crian\u00e7a como ele”, diz ela, que \u00a0fundou o grupo “Eu amo algu\u00e9m com microcefalia”<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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