{"id":16866,"date":"2015-03-02T17:00:00","date_gmt":"2015-03-02T17:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=16866"},"modified":"2015-03-02T14:24:08","modified_gmt":"2015-03-02T14:24:08","slug":"rotina-de-luta-por-tratamento-e-contra-o-preconceito-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/rotina-de-luta-por-tratamento-e-contra-o-preconceito-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Rotina de luta por tratamento e contra o preconceito com Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>M\u00e1rcia Cristina Medeiros, de 41 anos, \u00e9 portadora de epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u2014 como logo se apresenta. Durante sua inf\u00e2ncia, n\u00e3o teve esclarecimentos sobre a doen\u00e7a, sequer sabia que era gen\u00e9tica. Ela se casou, engravidou, e as informa\u00e7\u00f5es que recebia eram de que Maria Isabel, hoje com 9 anos, n\u00e3o nasceria com a enfermidade. Em menos de 24 horas de vida, no entanto, a pequena apresentou sinais da doen\u00e7a.<\/p>\n

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\u2014 Quando cheguei em casa da maternidade, fui trocar a fralda e vi as bolhas no bumbum. Depois, no calcanhar. Em 48 horas, estavam no corpo todo \u2014 lembrou. \u2014 Eram muito parecidas com queimaduras. Logo pensei que era o mesmo que eu tinha.<\/p>\n

Ap\u00f3s diagn\u00f3sticos equivocados de que seria impetigo, M\u00e1rcia soube que a filha tinha a forma menos grave da EB, como ela. A rotina de curativos, ent\u00e3o, p\u00f4de ser direcionada com o aux\u00edlio de um profissional.<\/p>\n

Acostumada com perguntas de curiosos (\u201cEla est\u00e1 machucada?\u201d), a dona de casa conta que, quando tinha 18 anos, foi barrada em um emprego de professora sob a alega\u00e7\u00e3o de que a doen\u00e7a intimidaria as crian\u00e7as. Por conta dessa pouca informa\u00e7\u00e3o, a Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro aproveita o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, lembrado hoje, para alertar para o preconceito.<\/p>\n

\u2014 No Brasil, a rede m\u00e9dica n\u00e3o faz notifica\u00e7\u00e3o compuls\u00f3ria dessa doen\u00e7a. S\u00e3o as associa\u00e7\u00f5es que mapeiam. O Rio teve 200 casos o ano passado \u2014 afirmou Ana M\u00f3sca, coordenadora dermatopediatra da sociedade, ressaltando que acredita que esse n\u00famero seja maior.<\/p>\n

A doen\u00e7a, que n\u00e3o \u00e9 contagiosa, caracteriza-se por grande sensibilidade na pele, sendo a principal caracter\u00edstica da forma cong\u00eanita o aparecimento de bolhas, especialmente nas \u00e1reas de maior atrito e nas mucosas. Segundo Ana, o diagn\u00f3stico \u00e9 feito na maternidade, uma vez que as crian\u00e7as j\u00e1 nascem com \u00e1reas rosadas. Quanto ao tratamento, a profissional informa que a crian\u00e7a precisa de cuidados especiais, como uma t\u00e9cnica para segur\u00e1-la, de forma a n\u00e3o abrir feridas; e o uso de roupas folgadas, de algod\u00e3o, para n\u00e3o implicar a troca constante de curativos.<\/p>\n

M\u00e1rcia e Ana chamam aten\u00e7\u00e3o para o mesmo problema: a hostilidade com indiv\u00edduos que apresentam a EB e outras doen\u00e7as raras acaba fazendo com que muitos fiquem presos em casa e n\u00e3o tenham conv\u00edvio social normal.<\/p>\n

CONTATO COM OUTRAS FAM\u00cdLIAS<\/strong><\/p>\n

Todas essas informa\u00e7\u00f5es eram uma realidade muito distante para a veterin\u00e1ria Cristina Pliego, de 35 anos, m\u00e3e de Felipe, de 2, paciente da doen\u00e7a. Segundo ela, que participa do processo de funda\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o de Epiderm\u00f3lise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, o contato com outras fam\u00edlias foi o que mais a ajudou no dia a dia, j\u00e1 que alega n\u00e3o ter muito apoio do Estado.<\/p>\n

\u2014 Meu filho nasceu sem pele nos dois pezinhos \u2014 contou. \u2014 Recebemos aux\u00edlio do governo por meio de mandado de seguran\u00e7a, j\u00e1 que o curativo \u00e9 muito caro. S\u00f3 de custos com a doen\u00e7a s\u00e3o R$ 12 mil mensais.<\/p>\n

Atualmente, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) conta com 36 protocolos de diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras, para as quais h\u00e1 oferta de exames e medicamentos. A pasta pretende publicar mais 12 protocolos ainda neste ano. Segundo Ligia Bahia, professora do Instituto de Estudos em Sa\u00fade Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), o n\u00famero n\u00e3o \u00e9 baixo, mesmo em um universo de oito mil doen\u00e7as raras no mundo e com cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros convivendo com elas:<\/p>\n

\u2014 Claro que m\u00e9dicos e fam\u00edlias t\u00eam de buscar atendimento de qualidade para todos, mas n\u00f3s estamos avan\u00e7ando.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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