{"id":1421,"date":"2014-06-15T12:26:24","date_gmt":"2014-06-15T12:26:24","guid":{"rendered":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/?p=1421"},"modified":"2014-06-15T12:31:26","modified_gmt":"2014-06-15T12:31:26","slug":"pela-primeira-vez-um-programa-medico-para-albinos-comeca-a-ser-implantado-em-74-hospitais-do-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/pela-primeira-vez-um-programa-medico-para-albinos-comeca-a-ser-implantado-em-74-hospitais-do-brasil\/","title":{"rendered":"Pela primeira vez um programa m\u00e9dico para albinos come\u00e7a a ser implantado em 74 hospitais do Brasil"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-1422\" src=\"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg\" alt=\"\" width=\"415\" height=\"265\" \/><\/a>NFORMA\u00c7\u00c3O E TRATAMENTO &gt; \u201cQuando vi que o beb\u00ea era albino, fiz vasectomia, n\u00e3o quis mais ter filhos\u201d, diz Odair Gon\u00e7alez. Seu Odair, pai de Luciana, tamb\u00e9m tem albinismo \u2014 altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que torna o corpo incapaz de produzir parcial ou totalmente a melanina, pigmento que d\u00e1 cor \u00e0 pele, cabelos e olhos. \u201cMeus pais me rejeitavam quando era crian\u00e7a.\u201d Grande parte do trauma sofrido por ele na inf\u00e2ncia foi consequ\u00eancia da falta de informa\u00e7\u00e3o na \u00e9poca. D\u00e9cadas depois, Luciana j\u00e1 est\u00e1 casada com Paulo, tamb\u00e9m albino, mas o tema continua pouco discutido. \u00c9 com a inten\u00e7\u00e3o de mudar esse cen\u00e1rio que foi criado o Pr\u00f3-Albino, uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Dermatologia e da Santa Casa de S\u00e3o Paulo. Durante dois anos, 120 albinos foram atendidos por dermatologistas e oftalmologistas num projeto-piloto na capital paulista. Os pacientes receberam informa\u00e7\u00e3o e tratamento, enquanto os m\u00e9dicos conheceram de perto as suas necessidades. Agora, o programa est\u00e1 sendo levado para 74 hospitais em todo o Brasil. \u201cEles precisam de orienta\u00e7\u00f5es especiais e h\u00e1 poucos profissionais capacitados para atend\u00ea-los\u201d, diz Marcus Maia, dermatologista e coordenador do projeto.<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-690\" style=\"max-width: 690px;\"><img loading=\"lazy\" class=\"img-responsive\" title=\"Sabrina, 1 ano e 5 meses, e Maria Clara, 1 ano e 1 m\u00eas (Foto: Victor Affaro)\" src=\"http:\/\/s2.glbimg.com\/9oI0B0oGtXprfp52T5b2h0XObCE=\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2014\/05\/27\/275_foco_02.jpg\" alt=\"Sabrina, 1 ano e 5 meses, e Maria Clara, 1 ano e 1 m\u00eas (Foto: Victor Affaro)\" width=\"639\" height=\"447\" \/><label class=\"foto-legenda\" style=\"max-width: 690px;\">Sabrina, 1 ano e 5 meses, e Maria Clara, 1 ano e 1 m\u00eas (Foto: Victor Affaro)<\/label><\/div>\n<p><strong>MAPA DOS DESCONHECIDOS &gt;<\/strong> Sabrina e Maria Clara, as garotinhas da foto acima, s\u00e3o pacientes do programa Pr\u00f3-Albino. Elas fazem parte de um grupo estatisticamente desconhecido no Brasil. Estima-se que haja entre 10 mil e 12 mil albinos no pa\u00eds. \u00c9 apenas um chute, que tem como refer\u00eancia as pesquisas internacionais. Quando nasceram, suas m\u00e3es procuraram ajuda m\u00e9dica. Ou voltavam para casa frustradas, aconselhadas a procurar outro profissional, ou com informa\u00e7\u00e3o errada. \u201cMesmo sabendo que a Sabrina era albina, o m\u00e9dico recomendou que ela tomasse 15 minutos de sol por dia\u201d, afirma a m\u00e3e, Paola Perrotta. Como os albinos n\u00e3o t\u00eam melanina, s\u00e3o incapazes de se proteger dos raios ultravioletas. Por isso, devem se expor o m\u00ednimo poss\u00edvel ao sol e usar protetor solar e roupas que cobrem o corpo. \u201cPassei por sete m\u00e9dicos at\u00e9 achar atendimento adequado\u201d, diz Bruna Vicente, m\u00e3e de Maria Clara.<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-690\" style=\"max-width: 690px;\"><img loading=\"lazy\" class=\"img-responsive\" title=\"Remane, 50 anos (Foto: Victor Affaro)\" src=\"http:\/\/s2.glbimg.com\/8US8tZc1G20w13aA_hVPk5RPqUw=\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2014\/05\/27\/275_foco_03.jpg\" alt=\"Remane, 50 anos (Foto: Victor Affaro)\" width=\"632\" height=\"777\" \/><label class=\"foto-legenda\" style=\"max-width: 690px;\">Remane, 50 anos (Foto: Victor Affaro)<\/label><\/div>\n<p><strong>PREVEN\u00c7\u00c3O &gt; <\/strong>O mo\u00e7ambicano Remane Selimane faz mestrado no Brasil e \u00e9 paciente do Pr\u00f3-Albino. J\u00e1 tratou de quatro c\u00e2nceres da pele. \u201c\u00c9 preciso fazer um trabalho preventivo. Quando eles procuram tratamento, a pele j\u00e1 est\u00e1 com les\u00f5es e envelhecida precocemente&#8221;, diz Maia, o coordenador do projeto. Na \u00c1frica, em especial na Tanz\u00e2nia, muitos albinos s\u00e3o perseguidos por uma cren\u00e7a de que trariam prosperidade. \u201cEra considerado uma pessoa de sorte no meu pa\u00eds\u201d, diz Selimane.<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-690\" style=\"max-width: 690px;\"><img loading=\"lazy\" class=\"img-responsive\" title=\"Andreza, 34 anos (Foto: Victor Affaro)\" src=\"http:\/\/s2.glbimg.com\/NGGtAoa6puvgTZnkpgnOy3IwB00=\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2014\/05\/27\/275_foco_04.jpg\" alt=\"Andreza, 34 anos (Foto: Victor Affaro)\" width=\"594\" height=\"852\" \/><label class=\"foto-legenda\" style=\"max-width: 690px;\">Andreza, 34 anos (Foto: Victor Affaro)<\/label><\/div>\n<p><strong>CURTIR E COMPARTILHAR &gt; <\/strong>S\u00f3 com o boom do Orkut, em 2004, que Andreza Cavalli conseguiu contato com outros albinos. \u201cAntes, meus dois irm\u00e3os e eu ach\u00e1vamos que \u00e9ramos os \u00fanicos\u201d, diz. Na \u00e9poca, ao procurar informa\u00e7\u00f5es sobre albinismo na rede social, encontrou apenas comunidades que abordavam o tema com um car\u00e1ter depreciativo, como \u201cTenho medo e nojo de albinos\u201d.\u00a0 Foi ent\u00e3o que a paulistana decidiu criar o grupo \u201cAlbinos do meu Brasil\u201d, que hoje pode ser encontrado no Facebook. Com mais de 600 integrantes, eles dividem experi\u00eancias, promovem encontros e compartilham informa\u00e7\u00f5es recebidas no programa da Santa Casa. \u201cAntes era muito t\u00edmida, falava pouco e me revoltava com apelidos como gasparzinho e leite-mo\u00e7a\u201d, diz. \u201cHoje, acho importante contar para as pessoas as dificuldades pelas quais passei.\u201d<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-690\" style=\"max-width: 690px;\"><img class=\"img-responsive\" style=\"width: 572px; height: 724px;\" title=\"Rafaela, 25 anos (Foto: Victor Affaro)\" src=\"http:\/\/s2.glbimg.com\/WoKvT_6KF7PZrqI43MxeBTRSvks=\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2014\/05\/27\/275_foco_05.jpg\" alt=\"Rafaela, 25 anos (Foto: Victor Affaro)\" \/><label class=\"foto-legenda\" style=\"max-width: 690px;\">Rafaela, 25 anos (Foto: Victor Affaro)<\/label><\/div>\n<p><strong>VIS\u00c3O LIMITADA &gt; <\/strong>O que mais incomodou a baiana Rafaela Ros\u00e1rio durante o col\u00e9gio foi a vis\u00e3o ruim. \u201cMesmo sentando na frente, n\u00e3o enxergava a lousa e tinha vergonha de pedir ajuda\u201d, conta. \u201cAntes de ir pra faculdade, fiquei quatro anos parada. Estava t\u00e3o traumatizada que nunca mais queria entrar numa sala de aula.\u201d \u00c9 raro encontrar um albino que enxerga bem. Eles apresentam uma s\u00e9rie de problemas visuais: a \u00edris e a retina sofrem altera\u00e7\u00f5es porque t\u00eam pouca ou nenhuma pigmenta\u00e7\u00e3o ocular \u2014 da\u00ed os olhos claros ou vermelhos. Somado a isso, o nervo \u00f3ptico possui uma anormalidade. A maioria tamb\u00e9m tem um alto grau de miopia, astigmatismo ou hipermetropia. E muitos possuem nistagmo, movimentos oculares de alta frequ\u00eancia. Dos 120 pacientes do programa Pr\u00f3-Albino, apenas tr\u00eas t\u00eam mais do que 30% da vis\u00e3o. O uso de \u00f3culos n\u00e3o \u00e9 suficiente para corrigir a defici\u00eancia visual.<\/p>\n<div class=\"foto componente_materia midia-largura-690\" style=\"max-width: 690px;\"><img class=\"img-responsive\" style=\"width: 592px; height: 729px;\" title=\"Gabriel, 14 anos (Foto: Victor Affaro)\" src=\"http:\/\/s2.glbimg.com\/Tqko8L5h1wDJeYl9amttweyJMnQ=\/e.glbimg.com\/og\/ed\/f\/original\/2014\/05\/27\/275_foco_06.jpg\" alt=\"Gabriel, 14 anos (Foto: Victor Affaro)\" \/><label class=\"foto-legenda\" style=\"max-width: 690px;\">Gabriel, 14 anos (Foto: Victor Affaro)<\/label><\/div>\n<p><strong>SUPERA\u00c7\u00c3O &gt;<\/strong> \u201cOs albinos t\u00eam muita dificuldade de aprendizado escolar\u201d, diz o oftalmologista Roberto Sano, do programa. \u201cN\u00e3o pela capacidade intelectual, mas pelo problema de vis\u00e3o.\u201d Apesar dos percal\u00e7os, o adolescente Gabriel Santos, de 14 anos, ganhou um m\u00e9rito neste ano por estar entre os tr\u00eas melhores alunos da sala. \u201cUso bon\u00e9 para evitar a claridade e recebo material especial do governo, com letras maiores\u201d, diz Santos, que quer ser desenhista de mang\u00e1s quando crescer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NFORMA\u00c7\u00c3O E TRATAMENTO &gt; \u201cQuando vi que o beb\u00ea era albino, fiz vasectomia, n\u00e3o quis<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1422,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"thumbnail":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",150,96,false],"medium":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",300,192,false],"medium_large":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"large":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"1536x1536":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"2048x2048":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-2":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-3":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false],"cream-magazine-thumbnail-4":["https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/albino.jpg",415,265,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"","author_link":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/author\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"NFORMA\u00c7\u00c3O E TRATAMENTO &gt; \u201cQuando vi que o beb\u00ea era albino, fiz vasectomia, n\u00e3o quis","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1421"}],"collection":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1421"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1421\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1422"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1421"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1421"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/espacoecologico.com.br\/arquivo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1421"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}